/image%2F0871653%2F20161126%2Fob_4ec663_allen-g.jpg)
TREMBLEMENT ESSENTIEL
300 000 personnes malades toujours et si peu de traitement !
Stress, anxiété, des mains qui tremblent à la veille d’un examen ou d’un événement important.
C’est le tremblement physiologique. Mais il existe aussi des formes de tremblement pathologique, dont les causes peuvent être diverses. Parmi elles, le tremblement essentiel, maladie neurologique d’origine héréditaire est la forme la plus commune : en France, au moins 300 000 personnes sont touchées, soit trois à quatre fois plus que pour la maladie de Parkinson. A la veille du 14 juin, Journée nationale contre les maladies orphelines, l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (APTES) fait le point sur cette pathologie, une des premières maladies neurologiques par sa fréquence dans la population, et néanmoins orpheline de traitement.
Qu’est-ce que le tremblement essentiel ?
Le tremblement essentiel est un mouvement anormal qui concerne généralement les mains et la
tête. Il se manifeste par un tremblement d’attitude et d’action. Le premier survient lorsque la
personne essaie de maintenir une position, le second apparaît avec le mouvement et gêne les gestes de la vie quotidienne comme se verser à boire, s’habiller, ou encore écrire… Au fur et à mesure de
l’évolution de la pathologie, les personnes malades se retrouvent en situation de handicap moteur et social, avec un impact sur l’insertion professionnelle et la vie quotidienne, notamment des seniors qui sont les plus touchés.
Une maladie orpheline de traitement ?
Le tremblement essentiel est par définition une maladie orpheline puisqu’il n’existe aucun traitement spécifique capable de le soigner.
Les traitements, bêta-bloquants et antiépileptiques restent ici symptomatiques.
Pour les formes invalidantes du syndrome, une opération neurochirurgicale de stimulation cérébrale profonde permet, sous certaines conditions, de réduire le handicap.
APTES, engagée contre le tremblement essentiel.
Cette association créée en 2004, rassemble, informe, aide et défend les personnes souffrant d’un tremblement essentiel en France, Belgique, Suisse et au Québec. Elle est un relais actif entre ses 1200 adhérents et les organismes sociaux, notamment l’assurance maladie et les maisons
départementales des personnes handicapées. Elle s’inscrit dans la lutte contre toute forme de discrimination due au handicap et soutient financièrement la recherche chaque année en reversant la quasi-totalité des dons faits à l’association. En 2008, APTES a organisé le premier colloque scientifique dans le monde francophone dédié au Tremblement essentiel et syndromes apparentés.
Pour plus d’informations, faire un don, adhérer :
APTES : CCA – 85 rue Vendôme - 69006 Lyon - téléphone : 0 970 407 536 - www.aptes.org