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Elu livre de l'année par France Parkinson

Elu livre de l'année par France Parkinson

Par sa fréquence, on connait tous une personne touchée par la maladie de Parkinson. Comme les médicaments masquent les signes elle passe inaperçue pendant de longues années et c’est tant mieux. Le « Parkinson » est la grande inquiétude des patients qui consultent un neurologue pour un tremblement. Par chance, la plupart relèvent d’une autre cause, le « tremblement essentiel », un effet indésirable d’un médicament, ou plus rarement il n’est qu’un des signes d’une autre maladie, de la thyroïde par exemple.

La recherche fondamentale progresse, toujours trop lentement pour ceux qui subissent une maladie et il faut bien reconnaitre qu’on ne fait plus de découvertes importantes pour la vie des patients depuis quelques années. On ne voit pas se profiler à court terme de meilleurs médicaments. La neurochirurgie française a inventé « la pile », des médicaments sont développés sous des formes nouvelles (patch), des pompes injectent les molécules. L’avenir est peut être dans les nanotechnologies. C’est une pléiade de raisons pour ne pas désespérer.

Le « Livre blanc de la maladie de Parkinson », publié à la suite des premiers Etats Généraux, propose de nombreuses mesures de bon sens pour améliorer la vie du couple malade-aidant. Force est de constater que peu de ces préconisations ont été suivies d’effets malgré l’investissement des bénévoles, leur intelligence et leur humanité. Le Plan Parkinson, inspiré des Plans Cancer et Alzheimer, risque d’être une victime collatérale de la crise.

Il existe une journée mondiale pour chaque maladie. Pour le Parkinson c’est le 12 avril.

Le livre que vous avez entre les mains a un objectif pragmatique, il espère, avec des mots simples, amener le malade et son entourage à mieux comprendre ce qui se joue dans la maladie, à mieux assumer le quotidien, à se préparer à affronter, après de fort nombreuses années, des périodes moins faciles et à le faire sans être désemparé. Ce livre est un guide pour la vie de tous les jours, une référence que vous pourrez consulter au chapitre qui vous intéresse quand vous serez confronté à un problème précis. Inutile de le lire de bout en bout, ce n’est pas un roman, seulement un modeste « Mode d’emploi ».

Vous trouverez aussi dans cet ouvrage de quoi satisfaire votre culture générale sur la vie romanesque de Sir James Parkinson, les histoires étonnantes qui émaillèrent la description de cette maladie, de la découverte des médicaments et de la « pile » ainsi que les noms de quelques célébrités qui en furent atteintes.

Enfin, j’ai choisi de consacrer un long chapitre à une maladie sans rapport avec le Parkinson, bien plus fréquente, et qui se manifeste par un signe unique : le tremblement. Cette maladie est nommée « tremblement essentiel ».  

La maladie de Parkinson, qu’est-ce que c’est ?

La maladie de Parkinson est d’abord l’atteinte de zones du cerveau qui contrôlent certains aspects des mouvements, de la posture de la colonne vertébrale, de l’équilibre et du tonus (la tension des muscles).

Pendant de nombreuses années elle ne se manifeste que par des troubles des mouvements et de la rigidité mais qui n’empêchent pas de mener une vie normale. Ce n’est que très longtemps après qu’elle devient plus compliquée, affectant d’autres domaines gérés par le cerveau. A aucun moment elle ne provoque une paralysie comme on peut en voir par exemple dans une hémiplégie.

C’est une maladie qu’on appelle « dégénérative » car la zone des mouvements automatisés est atteinte d’une forme de dégradation spontanée, sans cause connue.

Quand commence la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson est un iceberg. Quand les premiers signes apparaissent, 70 % des neurones de la zone qui contrôle ces mouvements automatisés, la substance noire, sont déjà détruits. La maladie évolue de façon très lente, régulière, sans à coup.

Dès que les signes apparaissent ils sont assez visibles pour motiver une consultation. Il s’agit souvent d’un tremblement. En pratique, on date le début de l’année où le malade (ou ses proches) nous raconte qu’il a observé les premiers symptômes quand bien même il n’aurait consulté que bien plus tard. Faire le diagnostic avec retard n’a pas d’importance, il ne faut pas s’en vouloir ou en vouloir à son médecin traitant si l’avis neurologique a été différé. Installer les traitements tôt n’est de toute façon pas une bonne idée, ils ne ralentissent pas l’évolution et ont plus d’effets indésirables s’ils sont mis en place trop précocement, quand le malade n’en a pas un vrai besoin. On ne dispose d’aucun médicament qui guérisse. Les traitements masquent les signes.

Des chiffres qui comptent.

Parkinson ? Le 15 !

Nouveaux cas par an: 15 pour 100.000 habitants

Dans la population: 15 personnes sur 10.000,

Chez les plus de 65 ans: 15 personnes sur 1000, et chez les plus de 80 ans : 30 sur 1000

La maladie de Parkinson est le Poulidor du cerveau. C’est la deuxième maladie neuro-dégénérative la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer et la deuxième cause de handicap moteur chez les personnes âgées après les accidents vasculaires cérébraux.

Elle est à peine plus présente chez les hommes que chez les femmes. La fréquence est plus élevée chez les blancs que chez les noirs et le plus faible taux concerne les asiatiques.

La maladie de Parkinson n’est pas l’apanage des personnes très âgées, elle se révèle souvent entre 55 et 65 ans mais il existe 10% de formes juvéniles et de nombreux cas où elle apparait plus tard dans la vie.

Existe-t-il une seule maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson la plus classique est savamment appelée « maladie de Parkinson idiopathique » (MPI) car « idiopathique » veut bêtement dire…que l'on n'a pas encore pu attribuer une cause à cette perte des neurones à dopamine, « neurones dopaminergiques ». Depuis peu on a trouvé des causes toxiques et génétiques à certaines de ces maladies de Parkinson mais c’est un cas si rare qu’il ne concerne que très peu de personnes atteintes.

Concentrons-nous sur le cas le plus commun, celui de la maladie de Parkinson idiopathique, sans cause. C’est donc une dégénérescence, touchant initialement les neurones dopaminergiques d’une partie du cerveau, le locus niger  ou en français la substance noire.

Les imitateurs, la grande famille des « syndromes parkinsoniens »

Outre la forme idiopathique (dégénérescence) et les rares formes toxiques et génétiques, une foule d’autres maladies sont regroupées dans ce qu’on appelle des « syndromes parkinsoniens » car un grand nombre de leurs signes sont identiques ou proches de ceux de la « vraie » maladie de Parkinson mais ils n’ont pas tout à fait la même présentation, pas la même évolution et surtout ils ne présentent pas les mêmes lésions dans le cerveau. On peut les confondre avec une maladie de Parkinson, surtout au début, avant que les autres signes de ces maladies apparaissent. Quand le neurologue doute, il n’avance modestement comme diagnostic que « syndrome parkinsonien » (ou « syndrome extra-pyramidal ») en attendant l’évolution qui lui permettra de préciser de quelle maladie particulière il s’agit. Ces syndromes parkinsoniens sont souvent plus sévères que la maladie de Parkinson et répondent peu ou pas au traitement.

La vie ne s’arrête pas…

C’est aussi le but de ce livre, une fenêtre ouverte sur la résilience, la capacité à rebondir, après l’annonce du diagnostic et tout au cours de l’évolution. Malgré les difficultés croissantes, la maladie de Parkinson ne doit pas envahir la vie mentale. Il faut trouver ou conserver des pôles d’intérêts qui attirent le regard ailleurs que sur ses symptômes, son jardin, les enfants, les activités sportives et intellectuelles, la vie spirituelle, les randonnées, son petit bateau ancré dans la belle marina, sa maison de campagne dans le petit Lubéron, la visite de Florence et autres villes anciennes (pratique car les centres historiques sont peu étendus), ou simplement regarder la voute étoilée de la nuit et s’émerveiller d’une fleur qui éclot, d’un beau match de rugby, de la lecture du dernier Musso ou du Prophète (de Kalil Gibran), du panache de la pluie sur les pavés du Nord,

La vie, jamais ne s’arrête.

Tag(s) : #alzheimer parkinson neurologie, #memoire tremblements

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